В Екатеринбурге за два месяца собрали 160 миллионов рублей на лечение полугодовалой девочки со спинально-мышечной атрофией первого типа. Инъекция препарата, который может помочь ребенку, стоит два с половиной миллиона долларов.
Диагноз девочке поставили в прошлом году, в конце ноября.
— К тому моменту в России уже был зарегистрирован другой препарат, эффективный при СМА 1 типа, но его, к сожалению, в Свердловской области не получает ни один ребенок с таким диагнозом, — рассказал «РГ» папа девочки Петр. — Все комиссии сказали, что препарат нам нужен, мы написали письмо в минздрав с просьбой предоставить нам лекарство, но ответа пока нет. Мы решили не ждать — при спинально-мышечной атрофии важно начинать лечение как можно раньше — и в конце декабря объявили сбор средств на другой препарат — его можно получить в США.
Семья списалась с американской клиникой, там после проверки документов и подтверждения диагноза выставили счет: два с половиной миллиона долларов, или порядка 160 миллионов рублей.
— В России есть дети, которые получали этот препарат, результаты очень хорошие, поэтому и решились. Выбора у нас особо не было. Наши врачи предложили паллиативную помощь и посоветовали искать другие способы, — продолжает Петр.
Родители подключили все средства: создавали тематические группы в соцсетях, раздавали наклейки на машины, выставляли видеоролики в интернете, рассказывали о себе в СМИ, вешали листовки в подъездах. Просьба о помощи разлетелась по всей стране. Семью поддерживали известные артисты, музыканты, спортсмены, чиновники. Помочь обещал губернатор Свердловской области — про девочку ему рассказали журналисты во время пресс-конференции. Общими усилиями удалось собрать 41 миллион рублей. 20 ноября сбор был закрыт: оставшуюся сумму решил закрыть предприниматель из Липецка.
— Сейчас нам нужно сдать один анализ, и как только дождемся результатов, будем оформлять визы, — добавляет Петр. — В США мы должны будем находиться около четырех месяцев — после инъекции препарата за пациентом наблюдают в течение трех месяцев. Каким составом поедем, еще не решили — у нас же еще старший сын есть. Конечно, на проживание будем добавлять из собственных средств, да и родственники обещали помочь.
Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором происходит постепенная деградация всех мышц. Оно бывает разных типов и прогрессирует с разной скоростью. У маленькой екатеринбурженки самый неблагоприятный тип. Без лечения малыши с таким диагнозом живут не более двух лет. Заболевание не входит в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий», обеспечение лекарствами пациентов с таким диагнозом лежит на плечах региональных бюджетов. Годовой курс приема зарегистрированного в России лекарства стоит порядка 47 миллионов.
На днях уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к правительству РФ с просьбой решить проблему с обеспечением лекарствами детей со СМА: рассмотреть возможность финансирования лечения за счет федеральных средств, а также подумать над применением в нашей стране другого препарата — того, котрый как раз необходим девочке. Ранее законопроект о финансировании лечения больных СМА за счет федерального бюджета рассматривали в Госдуме, но документ отклонили.
