Российский глава Владимир Путин подписал закон, в рамках которого федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний расширится с 1 января 2020 года. Документ предполагает финансирование снабжения необходимыми лекарствами из государственного бюджета.
Соответствующий указ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации, изменения внесены в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Согласно документу, болеющие двумя и более редкими заболеваниями могут рассчитывать на полное обеспечение лекарственными препаратами, так как полномочия по организации обеспечения передаются Минздраву России на федеральном уровне.
Авторы закона подчеркнули, что в настоящее время перечень орфанных заболеваний состоит из 19 болезней, а организация обеспечения лекарствами и специальными продуктами лечебного питания болеющих лиц входит в полномочия представителей органов власти субъектов России в сфере охраны здоровья.
